10莱姆病患者的日常任务可能很困难

10莱姆病患者的日常任务可能很困难

如果你患有莱姆病这样的慢性疾病，那么你很可能知道执行简单的日常任务有多困难。从持续疲劳到洄游性疼痛，有时候患莱姆病可能会感觉不可能。根据全球莱姆联盟的说法，莱姆病是一种蜱传疾病，可导致疲劳，头痛，恶心，关节疼痛和僵硬等。有这么多症状，与莱姆一起生活的人都知道完成工作有多难。作为过去七年与莱姆一起生活过的人，我已经忘记了多少次无法执行简单的日常任务。我妹妹要洗我的头发，妈妈要穿我，甚至有时带我去洗手间。

通常，当人们听到“莱姆病”时，他们并不了解它对日常生活的影响。这就是为什么我们要求The Mighty's Lyme社区分享他们挣扎的日常任务。希望这能说明莱姆病的生活真实情况，以便其他人能够更好地理解和支持那些患有这种疾病的人。

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以下是我们社区告诉我们他们很难完成的任务：

1.下床

由于持续的疼痛，许多患有莱姆病的人在疼痛中醒来，感觉比上床睡觉时更疲惫。

“只是起床。我总是形容它好像我跑马拉松，然后被一辆公共汽车一夜之间击中。我不知道休息一晚，醒来休息的感觉是什么感觉。“ - Elisha T.

“早上醒来总是一种可怕的感觉。醒来时患偏头痛并且我的身体全身疼痛并不罕见- 就像流感一样。一旦我的脚碰到地板，感觉就像我赤脚走在乐高积木上。太糟糕了。我倒数分钟，直到我的疼痛药物开始。他们帮我从我的痛苦中稍稍休息了大约两个小时。“ - Tonya W.

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2.烹饪

莱姆可以导致需要长时间站立的任务，如烹饪，由于持续的疼痛和疲劳而变得更加困难。

“我做饭时必须在附近放一把椅子，因为我不能长时间站在一个地方。由于同样的原因，我不得不换工作。在我不断站立之前，现在我必须在一天中的大部分时间坐着，或者我觉得我的腿会放弃我。此外，记住任何事情的简单行为(如刷牙，吃饭，服用药物)现在都是一件苦差事。我很感激我的丈夫如此专心，让我想起我生命中需要做的一切......“ - Hailey F.

3.社交

无论您是感到疲惫还是经历大脑迷雾，莱姆都会难以出现或想要与他人交往。

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“想要社交，但一旦我想出门，或者为了朋友过来清洁，它会让我的身体感到沉重，我觉得每一个疼痛或疲劳的症状都会突出，所有人都希望留在床上没有人对我有任何期待。这让我感到孤独，同时我对生活中的其他人感到内疚，因为我没有做得更好。这是我一直坚持的拒绝，所以我不会陷入抑郁症，认为我毫无价值。“ - Vee D.

“试着记住我正在谈论的是什么。” - Bree H.

4.清洁

由于持续的疲劳和疼痛，做任何类型的活动，使用“额外”的能量，如清洁，对于生活在莱姆的人来说可能是困难的。

“我不能在我家的任何地方吸尘。即使真空不重，也会让我感到疲倦和不稳定。“ - Katie S.

“我的手掌和手指感觉他们已经被嫩肉器击打了。这使得做基本的事情，如餐具，洗衣，或清洗浴缸，水槽或淋浴难以忍受。“ - Tonya W.

“洗碗和/或折叠衣物。我背部的疼痛变得如此剧烈，我不得不休息一下。“ - Laura T.

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5.保持健康

无论您是感到疲惫还是处理疼痛的关节，莱姆都能找到及时完成任务的能量。

“在学校放假期间无法跟上我的青少年。” - Kirstie N.

“高中毕业是地狱。我的膝盖可能是我最糟糕的关节。我们学校有两层楼，课间只有五分钟。试图及时上去，保持呼吸，而不是哭泣是一场肯定的战斗。“ - Sierra N.

6.寻找平衡

像大多数慢性疾病一样，与莱姆一起生活的人比没有患慢性病的亲人的能量更少。找到平衡是一个持续的斗争。

“我们都知道我们有多病，疼痛是多么可怕。处理所有这一切显然是一场斗争。但是，我面临的一个巨大的斗争是试图平衡推动自己继续前进而不是太多。找到平衡点。我太过努力了。我无法接受我的身体不再像现在这样。我一直在推动，现在我面临着因为被射杀而不得不为我的肾上腺药物服药。我必须自学，让事情发生，并意识到我不能做我曾做过的事情，这对我来说太难了。“ - Cori G.

7.做好准备

由于疼痛和疲劳的关节，集中力量准备和执行个人卫生任务可能是非常困难的。一些Lymies最终需要帮助才能完成这些任务。

“冲澡。这是太多的努力。之后，“普通世界”通常也希望你穿上衣服!“ - Cassidy G.

“我不能靠自己打扮自己。我的男朋友必须帮我穿上袜子和鞋子，因为我的脊椎损伤，疝气和器官肿胀等等。我也不能每天都洗完澡。有时我会花一个星期因为它太疼了，我无法进出浴缸。人们认为基本的事情是理所当然我已经十多年生病了，因为它已经取得了进展，除了医生预约或就诊之外我一直无法做任何其他事情。我甚至失去了我的车，因为我病得太重，甚至不能移动它或把它停在别的地方所以当他们拖着它时，我无能为力。对我来说，日常任务是不可能的。“ - Lauren L.

“试着擦干我该死的头发就像跑马拉松一样。开始干燥。梳头。得坐。休息一下。完成干燥。在尝试化妆前再次休息。“ - Allison K.

8.需要脑力的任务

莱姆病可引起许多神经系统症状，如记忆丧失和注意力不集中，这可能使其难以读写。

“由于脑雾和炎症，我努力阅读和写作。我曾经是一本巨大的书虫，并因我的写作而获奖，但现在我无法跟上英语课，不得不付出太多努力来组织我的思想。由于我的疾病有很多因素，我害怕上大学，尤其是这个。“ - Katie B.

如果大脑雾是你更具挑战性的症状之一，请查看这些组织产品的人脑雾推荐。

9.保持积极态度

无论是由于疼痛，神经症状还是各种因素，许多莱姆病患者都难以保持积极态度。

“保持正确的心态。” - Sharon A.

如果你很难保持积极态度，那就知道你并不孤单。查看以下列表，了解The Mighty's Lyme社区的成员如何应对他们的心理健康症状：

应对莱姆病带来的情绪波动

莱姆病的心理健康斗争

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10.走路

由于疲劳，疼痛，在某些情况下，神经病变，莱姆可以使行走成为一个挑战。

“我因可怕的痛苦，疲劳和虚弱而苦苦挣扎;但是我最大的挣扎就是走路......由于腿部非常严重的虚弱，我几乎无法保持自己的状态。莱姆病袭击了我的神经系统并给我带来了严重的神经病变。现在已经超过一年没有站立或行走的能力，但我决定有一天会再次走路。“ - Marissa C.