父项目肌肉萎缩症宣布石溪儿童医院的儿科认证杜氏护理中心

领导抗击杜氏肌营养不良症 (Duchenne)的非营利组织Parent Project Muscular Dystrophy (PPMD)宣布扩大其著名的认证杜氏肌营养不良症 (CDCC) 计划纽约州石溪市石溪市石溪儿童医院的认证。这是对 CDCC 计划的一个令人兴奋的补充，因为它不仅是长岛和纽约都会区的第一个认证，而且还为人口稠密但服务欠缺的地区带来了全面的、多学科的 Duchenne 临床护理。

Rachel Schrader , MS, APRN, CPNP-PC, PPMD​​ 的临床护理和教育副总裁说，Stony Brook的认证是对 CDCC 网络的一个令人兴奋的补充，特别是与居住在该地区的受 Duchenne 影响的家庭数量有关。“在长岛或纽约市地区，我们有大量受 Duchenne 影响的家庭，直到现在，他们不得不长途跋涉，甚至离开州，才能获得最佳的 Duchenne 护理。我们很高兴将石溪儿童医院加入我们不断发展的 CDCC 网络，这不仅是因为他们所做的出色工作，还因为它为如此多的家庭创造了获得护理的机会，”施拉德说。

石溪儿童医院的 Duchenne 护理项目在过去几年中取得了显着发展，这主要归功于家庭基金会和 PPMD​​ 的长期合作者 Hope for Javier 的慷慨捐赠。Hope for Javier 的联合创始人兼长岛居民Jen Portnoy热衷于改善纽约家庭的护理，并承诺向医院拨款以帮助建立 Duchenne 诊所。在项目总监Peter Morelli博士的带领下，石溪分校团队与各组织密切合作，按照 PPMD​​ CDCC 项目标准为新诊所建模。

“我们深感谦卑和感激，PPMD 选择认证纽约地区 Duchenne 护理的主要目的地——石溪儿童医院。作为 Hope for Javier 的联合创始人，我的梦想一直是找到方法提供通过宣传、资助和研究，为杜氏儿童提供最高水平的护理。通过获得石溪儿童医院杜氏中心背后的种子资金，我们希望继续实现这个梦想。这项认证将做到这一点——允许该地区医疗服务不足的男孩可以获得最健全和最全面的护理标准，确保他们的需求得到满足，并接触到最新的研究和护理，”Portnoy 说。

Stony Brook项目由神经肌肉专家Simona Treidler博士和项目总监Peter Morelli博士以及 PNP 协调员Dawn Dawson领导。据 Morelli 博士说，“我们的 Duchenne 项目已经从第一年的 10 或 11 个家庭扩大到现在的 70 多个，并且还在不断增加。Stony Brook Children's 做出了巨大的承诺，以改善受 Duchenne 影响的家庭的生活。与PPMD 在过去两年中获得指定是这一承诺的重要组成部分。我们现在非常自豪能够成为认证的 Duchenne 护理中心。”

PPMD 的Certified Duchenne Care Center Program为所有 Duchenne 患者提供标准化、全面的护理和服务。认证意味着中心在临床和亚专业服务方面保持最高标准，快速应用新的循证知识，最大限度地减少临床研究结果的异质性，并遵守CDC 的护理注意事项制定的临床护理标准。作为终止杜兴氏症的持续使命的一部分，PPMD 继续坚持所有患有杜氏氏症的人都应接受全面的护理。